"Podari Zhizn" xayriya jamg'armasi, ehtimol Rossiyadagi eng mashhur fond bo'lib, onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarga yordam beradi. Va bunday muvaffaqiyatli ishning foydasi shundaki, fondga g'amxo'r odamlarning ajoyib jamoasi to'plandi.
Bugungi kunda fond
Forbes jurnali muvaffaqiyatga erishgan va siz ishonishingiz mumkin bo'lgan nodavlat notijorat tashkilotlari to'g'risidagi yillik hisobotini e'lon qilib, "Hayot sovg'asi" jamg'armasini bir necha bor o'z ro'yxatiga kiritdi. Darhaqiqat, bu qabul qilingan xayriya mablag'lari va sotilgan yordam miqdori bo'yicha eng katta fondlardan biridir. "Hayotni bering" ko'plab fondlar va ko'ngillilar harakati uchun ishning namunasidir. NKlar minglab najot topgan bolalar hayotiga to'g'ri keladi. Jamg'arma faoliyatining asosiy yo'nalishi onkologik va onkogemologik kasalliklarga chalingan og'ir kasal bolalarga yordam berishdir. Bundan tashqari, yordam nafaqat tibbiy protseduralarda va kerakli dori-darmonlarni sotib olishda.
Jamg'arma qonunchilik jarayonlarida ishtirok etadi, davlat darajasida qabul qilingan qarorlarga ta'sir qiladi. Xususan, fond tomonidan reanimatsiya bo'limiga bemorning qarindoshlari tomonidan tashrif buyurishni taqiqlash amaliyotida o'zgarishlar kiritildi. Bunday taqiq bola huquqlari to'g'risidagi konventsiyaga zid edi, ammo shunga qaramay, ota-onalar, hatto eng kichkina bolalar uchun ham intensiv terapiya bo'limiga kirishga ruxsat berilmagan. Hukumat muhokamasi uchun fond tomonidan ko'tarilgan muammo ijobiy javob oldi. Ha, ba'zi kasalxonalar hanuzgacha eski qoidalarni talab qilishga urinmoqdalar. Ammo ota-onalar allaqachon nizolarni qonuniy hal qilish imkoniyatiga ega edilar.
Jamg'arma huquqni yana bir qiyin masalada himoya qiladi - Rossiya Federatsiyasida ro'yxatdan o'tmagan dori-darmonlarni olib kirish. Dumaga "Dori vositalarining aylanishi to'g'risida" loyiha yuborildi, uning qabul qilinishi Rossiyaga ro'yxatdan o'tmagan import qilingan dori vositalarini olib o'tishni osonlashtiradi. Aytishim kerakki, buning uchun allaqachon kichik qadamlar qo'yilgan: bojxona boji bekor qilindi, ruxsatnoma berishning yangi tizimi ishga tushirildi va yagona operator tomonidan dori vositalarini qonuniy olib kirish sxemasi ishlab chiqildi.
Jamg'arma, shuningdek, so'nggi yillardagi eng jarangdor muammo - og'ir kasallarga o'z vaqtida og'riq qoldiruvchi vositalar mavjudligini muhokama qilishda faol ishtirok etdi. Mamlakatimizda mavjud giyohvand analjeziklari bilan bog'liq vaziyat juda qiyin. Va ko'pincha bu nafaqat dori-darmonlarning etishmasligi, balki aholi va tibbiyot xodimlarini xabardor qilmaslik haqida ham. Bir necha xayriya jamg'armalari birlashib, o'lik kasalliklarga chalingan bemorlarga palyativ yordam ko'rsatishda vaziyatni to'g'irlashdi. Bir necha yil davomida byurokratiya bilan kurashib, notijorat harakatlar Sog'liqni saqlash vazirligining e'tiborini muammoga qaratishga muvaffaq bo'lishdi. 2016 yilda bemorga og'riq qoldiruvchi vositalarni qabul qilishni osonlashtirish uchun amaldagi qonunchilikka tegishli o'zgartirishlar qabul qilindi. Albatta, hali ko'p muammolar mavjud. Agar mablag'larning diqqat va qat'iyligi bo'lmasa, umuman ijobiy tomonga hech narsa o'zgargani yo'q.
Hammasi qanday boshlandi
Ammo bunday muvaffaqiyatga erishish uchun biroz vaqt kerak bo'ldi. Axir, mablag 'bo'lmagan paytda, barcha ishlar oddiy ko'ngillilarning elkasida edi. Axir, tez-tez sodir bo'ladigan "Podari Zhizn" xayriya jamg'armasi odatdagi ko'ngillilar ishidan kelib chiqqan. 2003 yilda Anna Egorova va Yekaterina Chistyakova ko'ngillilari Moskvadagi RCCH kasallaridan biri uchun qon topshirdilar. Va shu erda ma'lum bo'lishicha, nafaqat bitta qizga qon kerak, balki donorlar juda kam. Ushbu masalaga tobora ko'proq odamlarni jalb qilishga urinib ko'rgan qizlar "Donorlar bolalarga" tashabbus guruhini tashkil etishdi. Guruh ushbu muammoga e'tiborni jalb qilish uchun keng miqyosli kampaniyalar o'tkazdi, odamlarni qon topshirishga undadi va kasal bolalarni davolash uchun mablag 'izladi. Vaqt o'tishi bilan tobora ko'proq odamlar, shu jumladan taniqli odamlar ulanishni boshladilar. Ayni paytda bu harakatga aktrisa Chulpan Xamatova qo'shildi, u o'zining birinchi xayriya kontsertini Federal Gematologiya Federal Ilmiy-Klinik Markazi foydasiga o'tkazdi. Ammo bunday harakatlarni doimiy ravishda amalga oshirish qiyin edi, chunki harakat yuridik maqomga ega emas edi va doimiy ravishda katta miqdordagi pul yig'ish mumkin emas edi.
2006 yilda Chulpan Xamatova va birozdan keyin aktrisa Dina Korzun qo'shilib, xuddi shunday fikrdoshlardan tashkil topgan jamoani tashkil qildilar, shuning uchun o'zlarining xayriya fondlarini ochish vaqti keldi. 2006 yilda fondning bo'lajak direktori Galina Chalikovaning tashabbusi bilan "Hayot sovg'asi" xayriya jamg'armasi ro'yxatdan o'tkazildi (aytmoqchi, Chulpan Xamatova fondi tashkil etilishidan ancha oldin boshlangan "Hayot" jamg'armasi mavjud., Life Foundation shuningdek, saraton kasalligiga chalingan bolalarga yordam berish bilan shug'ullanadi). Jamg'arma asoschilari Chulpan Xamatova va Dina Korzun.
Jamg'arma g'alabalari
Jamg'armaning birinchi rahbari 1989 yilda Spitakdagi zilziladan keyin bolalarga yordam berishni boshlagan taniqli ko'ngilli Galina Chalikova edi. Shunday qilib, asta-sekin Galina tibbiyot muassasalari bilan, xususan, RCCH bilan ish boshladi va bolalarni zamonaviy davolash muammolarini qamrab oldi. Afsuski, 2011 yilda Galina Chalikova vafot etdi. Ayni paytda jurnalist Yekaterina Shergova fond direktori o'rnini egallamoqda.
Jamg'arma o'zining birinchi haqiqiy g'alabasini 2008 yilda, Rossiyada hali o'xshashlari bo'lmagan bolalar gematologiyasi, onkologiya va immunologiya markazining qurilishi boshlanganda qo'lga kiritdi. Albatta, bunday keng ko'lamli loyihani davlat ko'magisiz amalga oshirish mumkin emas edi. Yordam uchun boshlang'ich nuqta bola Dima Rogachevning ajoyib hikoyasi edi. Og'ir kasal bo'lgan Dima orzu qilar edi - Prezident Vladimir Putin bilan uchrashishni, u haqida unga xat yozgan. Va Prezident bunga javob berdi. Uchrashuv bo'lib o'tdi va Vladimir Putinning e'tiborini sog'liq muammolariga jalb qilish mumkin edi. Va natijada ixtisoslashgan markaz qurildi. Keyinchalik, ushbu markaz 2007 yilda vafot etgan Dmitriy Rogachev nomiga qo'yildi. Bugungi kunda Gematologiya markazi Rossiyadagi eng yirik markazlardan biri bo'lib, u erda butun mamlakat bo'ylab bolalar davolanishga kelishlari mumkin.
Bunday turli xil yordam
Ammo fondning ishi hozirgi davolash bilan cheklanib qolmaydi. Jamg'arma xodimlari davolanishdan o'tgan har bir bolani to'liq tiklanishigacha nazorat qiladi. Og'ir kasal bolali oila qanday qiyinchiliklarga duch kelishini biladiganlar kam. Bu kvotalar va kerakli dori-darmonlarning etishmasligi, boshqa shahar yoki mamlakatda davolanish, sog'aygandan keyin bemorni boshqarish va kuzatishi, munosib palyatif yo'qligi sababli zaruriy davolanishdan voz kechishdir. Og'ir kasal bolasi bo'lgan har bir oila juda ko'p sinovlarni boshdan kechiradi, ko'pincha ularni o'zi bilan engish mumkin emas, masalan, bizning mamlakatimizda mavjud bo'lmagan dori-darmon sotib olish yoki uyni ijaraga olish va to'lash uchun butun oila. boshqa mintaqada davolanish paytida birga bo'lishi mumkin. Xayriya jamg'armasi, yuridik shaxs sifatida, bunday qiyin vaziyatlarda yordam berish qobiliyatiga ega.
Barcha notijorat tashkilotlar xayriya mablag'lari evaziga mavjud. Hayot sovg'asi fondi ham bundan mustasno emas. Befarq bo'lmagan har qanday shaxs, maqsadli ravishda va fondning ustav maqsadlari uchun xayriya qilishi mumkin. Bank orqali pul o'tkazmasini amalga oshirishda to'lov maqsadlarida bu xayriya yordami ekanligini ko'rsatish kerak. Siz yordam berishni istagan aniq bolaning ismini va familiyasini kiritishingiz mumkin. Bunday holda, pul unga yordam beradi. Jamg'armaning rasmiy veb-saytida sarflangan mablag'lar to'g'risidagi barcha hisobotlar, shuningdek, barcha NPO uchun majburiy bo'lgan yillik tekshiruv natijalari e'lon qilingan bo'lim mavjud.
